Над половин милион души у нас – предимно деца, страдат от рядко заболяване, сочат данни на ЕС

По данни на ЕС над половин милион души у нас – предимно деца, страдат от рядко заболяване, заявиха на пресконференция в
БТА от Националния алианс на хората с редки болести в България,
обединяващ 20 пациентски организации. Болните в повечето случаи
са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства,
алармираха от организациите.
Под патронажа на съпругата на президента Георги Първанов
– Зорка Първанова, у нас ще бъде отбелязан Международният ден на
редките болести – 28 февруари, съобщи председателят на алианса
Владимир Томов.
Този ден се чества от 2008 г. по инициатива на Европейската
пациентска платформа EURORDIS и цели да обърне внимание на
проблема “редки болести”, който е съпътстван със закъснение в
поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на
лечение, посочи Томов.
Той цитира данни на европейската организация, според които
около 6 на сто от населението на земята е засегнато от редки
заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е
повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи,
дегенериращи. Без лечение болните са обречени и остават инвалиди
за цял живот.
Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (в ЕС,
САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия) под надслов
“Пациенти и медици – партньори за живот”.
Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан в
столицата и редица градове на страната. С балони ще бъде украсен
районът на “Орлов мост” в София. В 12.00 ч. в небето ще полетят
6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки
болести, уточни Томов. В Пловдив в 16.00 ч. ще започне
благотворителен концерт, посветен на проявата.
Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25
милиона европейски граждани, посочиха от алианса.
От Алианса представиха данни от проучвания, публикувани в
книгата “Гласът на 12 000 пациенти”, издадена от EURODIS.
Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски
страни, засегнати от 18 вида редки болести.
Според данните 25 на сто от пациентите са чакали от 5 до 30
години да бъде диагностицирано заболяването им. Състоянието на
40 процента от пациентите с липсващи диагнози се е влошило,
поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или
психологическа намеса. За да бъдат диагностицирани 25 на сто от
пациентите пътуват до друго населено място, а 2 процента от тях
се налага да пътуват в чужбина, показват данните.
Проучването сочи, че 33 на сто от пациентите са с
незадоволителни диагнози, при 25 процента генетичният произход
на болестта не е бил изследван. 50 на сто от случаите на редки
заболявания са с генетичен произход. Други 26 на сто от
пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до
здравните заведения, а 16 процента от тях променят
местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро
обслужване.
С намалена трудоспособност са 29 процента от пациентите и в
повечето случаи се налага да напуснат работа. При 30 процента от
случаите член от семейството на болния трябва да промени или да
спре работа, за да може да се грижи за него. 29 на сто от
хората с редки заболявания имат нужда от социален работник през
цялата година.
Министерство на здравеопазването приема Национална програма
за редките болести през 2008 година. /Невин Мустафова/